医生判活不过2岁 24岁罕见遗传病患者大学毕业

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（新加坡14日讯）当Jonathan Tiong还在襁褓阶段时，一名神经科医生告诉他的父母，他活不过两岁。

《8视界新闻网》报道，Jonathan 被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症二型。这种罕见的遗传性疾病，会随着时间的推移，让肌肉越来越弱。

不过，今年10月，正好是他24岁当天，这位通信和新媒体科系学生不仅以一级荣誉文凭的成绩毕业，还被新加坡国立大学选为毕业生代表。

目前，Jonathan在新加坡政府投资公司（GIC），担任全职编辑一职。

“我总是对发生在我身上的好事感到惊讶，而这似乎一再出现。”

他在接受新传媒英语新闻网CNA访问时说，大学期间的自己只是一个“非常平凡和普通的学生。”

课余时候的他，沉浸在网络游戏和串流视频中，不过由于他近年来对写作特别热爱，因此他经常撰写专栏和部落格。

“我读很多书、考到好成绩，但其他人也都如此，我并不觉得自己特别出色。”

不过，学校的环境倒是让他吃了不少苦头。由于国大处于丘陵地段，他打趣地把国大形容为“国家楼梯大学”。

“四肢健全的人可以走跨过草坪、走捷径，但我不能。”他说自己每天总是穿梭在课室外走廊，以及电梯和电梯之间，仿佛走在长长的迷宫中。

所以，Jonathan需要一个全职看护，把他抱上车、把轮椅抬进车内，再开车，把它送到目的地，而这个角色，一直都是由他的父亲担当。

此外，他也不能参与时间太长的课，否则，身上和轮椅接触的部位会疼，保持平衡和转动头部也会相当吃力。

好在疫情带来了改变。“在家上课，我不必出门，这解决了交通的问题。”

而当Jonathan于2019年在新加坡政府投资公司实习时，他曾“幻想”在那当全职员工。

“我非常了解本地残疾人士就业的艰辛。多数人不是完全找不到，就是得花上好几个月甚至几年才到工作，我并不希望这样。”

因此，当他在毕业18个月前被通知获得录用时，他感到莫大的惊喜和安慰。

他在新加坡政府投资公司的第一位上司马丽春（译音）表示，他敏锐的思维、突出的写作能力和出色的学术成绩为她留下深刻的印象。公司公关部的主管也说，Jonathan总是有办法让身旁的人感到放松。

多年来，Jonathan经常受邀分享残疾人相关的课题。而在他发布到领英（Linkedln），有关他毕业的最新帖文也深受关注，获得超过7500个赞和400多个评论。